「网上银河娱乐场」抗癌之路,终点都在美国吗?

2020-01-11 11:42:56

「网上银河娱乐场」抗癌之路,终点都在美国吗?

网上银河娱乐场,浙江大学医学院附属第二医院肿瘤内科,副主任医师【单建贞】给大家来讲讲:中国人为什么愿意去美国治疗癌症?抗癌之路,终点都在美国吗?

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老龄化的时代,当肿瘤变成常见病,得了肿瘤去不去美国确实是个问题。估计中国每年赴美就医的患者中约有70%为肿瘤患者。今年初我到美国加州大学洛杉矶分校(ucla)的肿瘤中心进修时就遇到不少赴美就医的华人,在此分享一下我对赴美就医的一点体会。

在美国肿瘤的化放疗、靶向、免疫治疗都以门诊治疗为主,病房设施齐全,但收费昂贵,病人在万不得已的情况下才会去小住几天。晚期患者在没有特殊治疗的情况下更愿意在家中姑息治疗,美国著名的政治家约翰.麦凯恩将军患了脑癌,最后时刻也是在家中去世的。

门诊病人就诊都实行预约制,由家庭医生或社区医院转诊,美国以外的国际患者可以通过国际交流办预约就诊,患者不可能在初诊时就能接触到美国顶尖的肿瘤科医生,不然保险公司会不予报销,也没有国内病人为了挂号求医,凌晨在寒风中瑟瑟发抖排队的场景。患者就诊后预约检查的等待时间也很长。

总结:看病预约,分级诊疗,在美国也是看病难、住院贵。

ucla santa monica院区的电梯门口,桌子上有本楼层医生的名片

ucla santa monica院区的肿瘤内科患者的前台等候区,整洁舒适

患者根据预约时间提前来医院前台报到,由医生助理确认后才可刷卡进入诊疗区,测血压、量体温,或根据医嘱进行抽血等准备工作,然后带到独立的小诊室里等候,由执业护士或高年资住院医生询问基本情况,输入电脑并汇报给医生,肿瘤内科医生了解病情后再分别和病人在每个小诊室里单独交流,病人可以有家属陪同,有的中国患者还请了翻译或志愿者陪同。有些病人会带着问题来交流,并用纸笔记录下来。

医生根据患者的情况,或通俗易懂,或专业深入,给病人很多治疗选择的建议,耐心解释病人的各种疑问,帮助病人解决实际困难,详细在电子病历上记录病情,并安排好下次的就诊时间和预约各种检查,医生和工作人员都很有职业精神,非常和蔼可亲。

有时在交流时病人说到伤心处忍不住哭了,医生还会很贴心的递上纸巾,甚至拥抱一下病人,几乎所有的病人最后都是正能量满满的说再见,每个病人平均和医生沟通的时间约15-30分钟,如果是疑难病人,初诊医生还会和相关医生沟通或预约好转诊的时间地点,或提交每周一次的免费多学科讨论。

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脑补一下那场面也是挺温馨的,当然账单会告诉你就诊的挂号费约500美元,做一次胸部ct需要1000多美元,pet/ct一周也不一定能预约的到,如果没有美国的商业保险,折合成人民币好吓人有木有!还有一个省钱小窍门,如果自费患者是可以讨价还价的。

一个医生单元通常有六个小诊室,如果有一到两个病人交流得很充分,那么后面的病人会在小诊室里等的很无奈,有一天一位患者说,医生,我已经在这个小房间里等您整整俩小时了!

患者输液治疗的地方和医生办公室就隔了一条走廊,一个楼层又分成四个单元,护士都会提前一天就安排好患者输液的时间和地点等,所以从就医和治疗的体验来说会比国内医院的拥挤不堪好多了。

总结:门诊治疗为主,医生有很多助手,犹如一个好汉三个帮。

(ucla的肿瘤内科医生出诊的标配:从左到右分别是执业护士,肿瘤内科医生,医生助理)

(每个单元有六个小的独立诊室,保护每位患者的隐私)

(温馨服务,可以有免费假发)

(ucla在圣莫妮卡的门诊治疗单元可以看到大海,隔壁就是医生诊室)

(日间治疗单元的咖啡茶水免费供应,还有病人专用的冰箱)

多学科讨论团队:多学科讨论基本每周进行一次,时间为早上八点-九点,按病种分别进行,每个血液、肿瘤内科医生都有自己明确的专业方向,譬如肺癌,乳癌,头颈部肿瘤,泌尿生殖系统肿瘤,肝癌,消化道肿瘤,妇科肿瘤,软组织肿瘤等。

如肺癌治疗的多学科讨论组成人员有:胸外科,放疗科,影像科,病理科,肿瘤内科,介入治疗科,呼吸科,执业护士等,主治医师(attending)确认为有需要讨论的病人才会提交讨论,参加讨论的医生都会事先了解病情并做好准备工作,

主治医师自己用幻灯片汇报病情,各科医生各抒已见,现场给出治疗意见,是先手术还是先内科治疗还是先放疗或其他意见,讨论现场不仅学术氛围友好而且很专业,还充满了美式幽默。不过有时在门诊遇到疑难复杂患者,医生之间也会有电话交流,或医生在就诊系统里给其它相关医生留言,保证了高质量的治疗水平。

(多学科专家讨论,每周固定时间进行,分不同瘤种,大牌专家悉数参加)

临床研究:在美国大学的附属医院里,临床医生特别热衷于临床和转化研究,全世界大多数的新药研究都是在美国进行,还没上市的新药组合的临床研究层出不穷,这也是美国顶尖医院吸引国外肿瘤患者不远万里前来就医的主要原因——

因为在标准治疗失败后无计可施时,参加临床研究是最好的选择,现在国内的肿瘤患者圈里也有很多临床研究的资讯,临床研究不像以前那样是当小白鼠了,加入一个又一个的临床研究也许是肿瘤患者的漫漫征途上的惊喜!

我认识的美国医生,都以设计主持原创性的临床研究、发大文章,并通过fda批准为荣,这样的大牛医生改变了肿瘤的临床实践,江湖地位堪比金庸大侠。ucla在抗肿瘤新药的研发方面享有很高的国际声誉,

很多药物是通过ucla的原创性转化研究获得fda批准上市,如乳腺癌的著名靶向药赫赛汀(1998年),派柏西林(2015年)。还有电影《我不是药神》里的抗癌神药格列卫(2001年),治疗恶性黑色素瘤和非小细胞肺癌的pd-1抑制剂pembrolizumab (2014年和2015年,简称k药),前美国总统卡特得了恶性黑色素瘤也是在参加了k药的临床研究后病灶全部消失了。这样的案例不胜枚举。

ucla的i期和ii期原创性的研究非常多,很多病人是为了加入临床研究远道而来的,不然选择就近的社区医院治疗即可。

我在一旁看着,不由得感慨这里临床研究团队的高效合作,一个病人来医院采集信息后就会考虑筛选是否符合临床研究,当临床医生考虑入组,一分钟后相关人员即可到位,临床医生就会和患者交流,和患者详细解释参加临床研究的利和弊,有些患者当场就能签下加入临床研究的知情同意书,随即开始进入临床研究的流程,随访很具体、很温馨,不良反应汇报和处理很及时。

有些患者会带着资料说我回去和家人商量一下再和医生确认是否入组。医生和临床研究团队每周还会有固定的时间开临床研究相关的例会,并和各个分中心远程讨论临床研究中遇到的不良反应及最新进展等问题。

(多学科专家讨论,每周固定时间进行,分不同瘤种,大牌专家悉数参加)

(多学科专家讨论,每周固定时间进行,分不同瘤种,大牌专家悉数参加)

参加临床研究的华人:我在ucla的门诊遇到一位来自中国的46岁肺腺女性癌患者,2年前因咳嗽发现晚期肺癌,不能手术,基因检测提示没有可用的靶向药,预期不乐观,她在一个熟人的介绍下直接就到了加州的一家医院治疗,自费接受了同步放化疗,没想到2个疗程后评估疗效时发现肿瘤反而增大并扩散了。

她说:当时好绝望啊,没想到不远万里克服重重困难来美抗肿瘤治疗,仍然看不到希望。后来她在医生的推荐下来到ucla肿瘤中心,加入了免疫治疗+cdk4/6抑制剂的临床研究,治疗药物全免费,2个月后检查发现体内病灶惊人的全部不见了,至今已经加入这个研究18个月(第23周期)了,现在的生活状态如同常人,隔天还去游泳,每次自己打车来回门诊治疗。

虽然她仅会说几句英文而已,却自信淡定的用手机上的翻译软件与这里的医护人员交流。她说每3个月回一次中国,很想家,在这里真的很孤单,但在这里生命奇迹般的延长了。像她这样的状况是赴美就医的获益者,因为美国的新药临床研究多,很多药物还没上市,所以花钱也不一定买得到。

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(美国医生有更多的时间和患者交流,因为他有很多好帮手。从左到右分别为护士,医生,医生助理,技术员和作者)

另外一位小细胞肺癌的老年男性患者就没有她这么幸运了,在确诊后他也直接去了纽约顶尖医院,接着又转去波士顿的最顶尖肿瘤医院,因为没有适合他的临床研究,美国医生给他四周期的化疗后发现肿瘤更多了,接着就给了他免疫治疗。

但他的体力已经每况愈下,医生就建议他回国了,当他拿着一道厚厚的病历来我门诊,我一看都是小细胞肺癌的国际和国内指南里推荐的标准治疗药物,在我们浙医二院也可以得到同样的国际化的标准治疗。

今年5月份以来cfda气势如虹,国外抗肿瘤新药零关税快速上市,有些甚至很快就进入了医保,比到香港去代购药物还要便宜,而且除了进口免疫和靶向治疗药物进入中国市场,国内很多大医院也在开展各种肿瘤治疗的国际化多中心的新药临床研究,国产的自主研发的免疫治疗和靶向治疗药物估计也很快如火如荼的上市了。

如果这位患者很想听听美国医生的治疗意见,那么在我们浙医二院和国外协作医院的远程会诊就可以实现了。所以如果赴美没有新的治疗手段,那不远万里在外求医的艰辛、孤独和花费,个中滋味一言难尽,如果在家门口就能联系上美国医生,喝着杭州的龙井茶,有亲属的陪伴,聊着熟悉的语言,岂不是有更好的生活质量。

今年五月,有一位iii期肺腺癌术后患者,在标准的术后辅助化疗后,没有检测到能用靶向药的基因,他很担心癌症复发,我联系了ucla的医生,告知他的病情。

很幸运的事,刚好有适合他的免疫治疗临床研究作为术后辅助治疗,而国内没有类似的临床研究能加入,这位患者的经济条件也不错,于是他在相关工作人员的帮助下,在国内就预约好了去ucla参加临床研究。对于国内患者,ucla还会有中文翻译志愿者的服务。

赴美就医,困难重重,

如到哪个医院?

找哪个医生?

怎么预约?

语言交流有无困难?

另外抗肿瘤治疗也是一个漫长的过程,几个月到几年不等的费用,还有衣食住行,客死他乡的风险等种种不便。现在有很多大医院都和国外的顶尖医院有长期合作交流,建议可以先在国内大医院咨询医生,或如有需要可以先安排远程会诊,有合适的治疗方案或临床研究新药时建议再赴美就医等。

1)病情很复杂,国内诊断有困难;

2)国内标准治疗手段效果可能不理想,没有其他治疗选择,而国外有合适且免费的临床研究

3)国外有更好的治疗设备或治疗团队

4)最后也是最重要的一点,“贵”就一个字,要有好的经济条件做支撑,

当然身体好才是美好生活的前提,从现在做起,真正的关爱自己关爱家人吧!